最不堪的一面被同事发现，曾是医生的他离职，这1000万人不应生活在阴影中

潮新闻客户端 记者 杨茜 通讯员 金南星 李彬

小赵（化名）躺在地上，侧脸盯着墙上的挂钟发呆。

整个人还在微微发颤，起码意识清晰了。

3个多月，这种熟悉的感觉再次来袭。他不知道这次无意识的状态持续了多久，庆幸的是，他“醒”了过来，而且独身一人在家，没人目睹他的窘态。

是的，小赵是名癫痫患者，俗称“羊癫疯”。中考那年第一次发作被确诊，自此他就一直陷在疾病的阴影中，从事着一份可以隐身在电脑屏幕后的工作，不敢出门，不敢社交。

他才28岁，需要终身服药，未来在何处，何时重见阳光，他没有答案。

在中国，像小赵一样的癫痫患者，大约有1000万人。他们被随时可能发病的恐惧笼罩着，被异样的陌生眼光刺痛着，也被无处倾诉的孤独感包围着。

6月28日是“国际癫痫关爱日”。消除误解，消除歧视。对癫痫患者的关爱，始于“6·28”，更需要融于日常的理解与尊重。

最不堪的一面被同事发现

癫痫患者需要被公平对待

小赵是浙江大学医学院附属精神卫生中心（杭州市第七人民医院）神经内科医生王郑的患者。

他再次来到门诊时，王郑有些意外。“我记得你3个月没有来过了。又复发了吗？”

小赵垂头丧气地点点头，“可能最近工作压力有点大吧，睡眠也不好。”

王郑沉默了一会儿，调整着用药剂量，写好医嘱，不忘安慰两句：“之前已经保持得挺好的了，没事儿，一次复发不能说明什么，放轻松。”虽然他知道，这样的安慰起不了太大的作用。

癫痫是大脑神经元反复突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。不同脑区的癫痫发作，就会产生不同的症状，因此癫痫发作的症状复杂多样，有些可能表现为肢体的强直、抽动，有些可能表现为一些看似协调却不受控制的动作、短暂的意识障碍。

图片来源于视觉中国

正是因为这些外在的表现，才让癫痫患者更想隐藏。

30多岁的张磊（化名）是一名重症医学科的医生。从确诊到工作，除了家人，根本没有人知道他是一名癫痫患者。

一次连续的加班熬夜，让他万分疲惫。下班刚迈出大楼，刺眼的阳光照着他，那一瞬间就像触发了某个开关，张磊最不堪的一面就这样被揭开——倒地抽搐，不一会儿口吐白沫。

幸运的是，他在医院，医务人员很快发现；糟糕的是，同事帮助了他。

尽管工作表现出色，张磊知道，他不太能胜任医院的这份工作了。“领导同事都没说，但是我知道，癫痫确实会带来麻烦，尤其医生还是一个背负着重任的职业。”几经权衡，张磊自己选择离职。

“听说他去了一家机构做培训老师。很可惜，也很无奈，癫痫就是真实地影响着患者的人生规划。”王郑说。

但这并不意味着，癫痫患者不能工作。

“评估一个人是否能从事一份工作，不是他有没有癫痫这个疾病，而是在控制稳定的情况下能否胜任。”王郑提醒，不过安全起见，他会建议患者避免从事水、火、高空等有风险的工作。

像正常人一样结婚生育

30多名女性患者成功分娩

跟所有正常人一样，癫痫患者渴望工作，渴望社交，也渴望家庭。

“别灰心，他放弃你是他的损失，因为这个毛病就分手，只能说他还不够爱你。”

在门诊中，面对年轻女性癫痫患者的婚恋问题，方嘉佳总是像个大姐姐一样安慰着。

身为浙江大学医学院附属第四医院神经内科主任医师，方嘉佳专攻癫痫疾病，“碰到很多女孩子不敢恋爱，害怕结婚，更不敢生育，明明都是很好的女孩啊。”

杨柳（化名）是一名幼儿园教师，因为工作时突发疾病，让不少正在玩耍的小朋友受到了惊吓，她离开了这家幼儿园。其后反反复复地找工作、辞职，原本开朗的她也被磋磨得意志消沉。

在方嘉佳的鼓励下，杨柳已经在另一家幼儿园工作大半年了。虽然不是做老师，但能在一个相对稳定的环境中，她很安心。方嘉佳又开始旁敲侧击地鼓励她多接触异性，体验不一样的人生阶段，“你看你性格这么好，又年轻，正是享受恋爱的时候，多去外面走走，也不要排斥相亲，缘分会来的。”

方嘉佳说，做医生的成就感就是陪着患者一起经历，一起体验。

为了改变女性癫痫患者认知上的误区，2019年，方嘉佳创立了浙江省首家癫痫生育联合门诊，该门诊由癫痫专家、产科专家和药剂师共同坐诊，针对育龄期女性癫痫患者的生育、遗传等问题进行全程宣教和管理，并指导生育需求女性患者合理用药。

在开展日常诊疗工作的同时，她还特意建立了一个癫痫生育队列，目前已有将近200个女性患者纳入研究队列，30多个随访的女性患者已在门诊全流程管理下成功分娩，最大的孩子已经5岁了。

“生育是每一个女性的权利，即使是癫痫患者。我们会从备孕期就开始监测，根据指标的浮动，随时调整药物的剂量，患者都是在服药的情况下怀孕的。在科学的管理下，这些孕妇孕期的风险其实和正常人差距不大，生下的宝宝也都很健康。”方嘉佳说。

复杂疾病也有治愈概率

科技创新开辟新治疗路径

“你可以不用再来我这里了。”

当对面患者听到这句话时，激动得喜极而泣。

方嘉佳也会内心泛酸，为他高兴。“很多人都有一个错误认知，癫痫的病耻感很重，觉得治不好了，也就放弃治疗了。说实话，这不仅仅是放弃疾病，也在放弃自己的人生。”中国1000万的癫痫患者中，有600万人并没有接受规范治疗，这些人的日常生活受到了很大的影响，无法结婚，找不到工作，没有社会支持。

通过规范的治疗，癫痫患者能够拥有正常人的工作和生活，“有治愈的概率。”

根据世界卫生组织给出的明确数据：如果得到适当诊断和治疗，估计70%癫痫患者不会出现癫痫发作；经过2~5年的成功治疗并在没有癫痫发作后，大约70%的儿童和60%的成人可以停药，且不会复发。因此，癫痫不但治得好，治愈的概率还很高。

但必须注意的是，这里的前提是“得到适当诊断和治疗”。

事实上，目前癫痫的精准诊断和治疗都非常成熟。

除了推陈出新的药物和手术去除病灶之外，科技创新开辟出了“第三路径”。

图片来源于视觉中国

王郑介绍，神经调控技术是通过电磁刺激大脑皮层，从而改变神经的兴奋性，达到减少癫痫发作的目的，包括有创刺激和无创刺激。神经调控技术主要用于无法定位病灶或难以切除的癫痫病人，目前常用的包括迷走神经刺激（VNS），脑深部丘脑核团电刺激（DBS）、经颅磁刺激术（TMS）等。

当前，脑机接口技术正尝试将发作预警信号转化为肢体动作，帮助患者在发作前自我保护；干细胞移植研究显示，神经前体细胞可修复海马区损伤，降低癫痫复发率。

近几年，可穿戴数字健康技术（DHT）兴起，如腕带式DHT设备、加速度计和脉搏速率传感器的臂带设备等，这些技术通过实时监测患者的生理数据，不仅可以帮助检测癫痫发作，还能在发作时通过报警提醒家属或看护人员，从而减少发作带来的伤害或死亡风险。此外，DHT设备还可以提供客观数据，帮助医生评估治疗效果和不良反应，从而实现个性化治疗。

癫痫治疗的每一步突破，都让患者看到更多摆脱病痛束缚的希望，也让医学界在对抗这一复杂疾病的道路上迈出坚实的步伐。

还在坚持服药的小赵说过：“期待有一天真正地走在阳光下，感受被光照亮的温暖。”

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